विसबोन डे : अनिमेशको अनुहारमा खुशी खोज्दै अभिभावक

– जमुना वर्षा शर्मा 

चिप्लेढुङ्गा, २५ वैशाख : पोखरा महानगरपालिका—६ का खिम लामिछाने र उहाँकी पत्नी दुर्गा छोरा जन्मेकामा जति खुशी हुनुहुन्थ्यो, त्यो खुशीलाई छोरासँगै उस्तै गरी हुर्काउन भने पाउनुभएको छैन । 

विसं २०६६ सालमा छोरा जन्मिँदा घरमा छाएको खुशीले ११ महिना हुँदा अर्को रुप लियो, जब अनिमेश सानो खाटबाट लडे । अभिभावकले तुरुन्तै उपचार पनि गरेँ तर समस्या भने दीर्घकालीन बनेर आयो । त्यसपछिका दिनमा अनिमेशको हड्डी लगातार भाँचिन थालेको छ ।

उनी १० वर्ष पुगिसक्दा उनको ४० पटक हड्डी भाँचिएको उनका बुबा खिम लामिछानेले बताउनुभयो । “बाबु ११ महिनाको हुँदा सानोखाटबाट लड्यो, त्यसयता यो समस्या देखिँदै आएको छ, हामीले १० वर्षमा उसलाई देशदेखि विदेशसम्म पटक–पटक उपचार गरायौँ, तर समस्या जस्ताको तस्तै छ” उहाँले भन्नुभयो, “सन् २०१२ मा क्यानडा लगेर ६ महिना उपचार गरायौँ, त्यसपछि २०१७ मा तीन महिना उपचार गरायाँै, अहिले रड राखेका छाँै । तर पनि वर्षमा दुईदेखि चारपल्ट शरीरका विभिन्न ठाउँका हड्डी भाँचिहाल्छ ।” 

घरको एक सदस्यले उनको निगरानी गरिरहनुपर्ने र यसो कतै लडिहाल्यो भने समस्या आइहाल्ने लामिछानेले बताउनुभयो । “अहिले उसलाई खुशी दिन हामीले सबै कुरा बिर्सेका छौँ । उसको अनुहारमा देखिने खुशी नै हामीले ईश्वरबाट पाएको बरदान सम्झन्छौँ । भइसकेको कुरामा चिन्ता लिएर होइन, थप जोखिम हुन नदिन सतर्कता अपनाउँदै आएका छौँ”, उहाँले भन्नुभयो, “स्कूल जाँदा जाँदा हड्डी भाँचिहाल्छ, प्लास्टर गरेर पनि स्कूल पु¥याउँछौँ, सामान्य भइसक्यो ।” अनिमेशले अहिले कक्षा ४ को परीक्षा दिएका छन् । 

उहाँले मे ६ मा विश्वभर विसबोन डेका रुपमा मनाइने बारेमा जानकारी दिँदै भन्नुभयो, “आज विसबोन डे हो, तर यसको अवस्थाका बारेमा धेरैलाई थाहा छैन, शरीरका हाडहरु साह्रै कमजोर भएर हाड भाँचिने अवस्थालाई अस्टियोजेसिस इम्पर्फक्टा र मेडिकल टर्ममा अस्टियोजेनेसिस इम्पर्फक्टा अर्थात् ओआई भएको भनिन्छ । ओआई आफैँमा रोग होइन, शरीरका हड्डी अर्थात् अस्थीपञ्जर प्रणाली निकै कमजोर हुने एक अवस्था मात्र हो ।” 

लामिछानले ओआई भएकाहरुलाई बिरामी वा रोगी भनिदिँदा मानसिकरुपमा आफूहरुलाई असक्षम र परनिर्भर भएको अनुभूति गर्ने गरेको बताउनुभयो । “शरीरका विभिन्न अङ्गमध्ये हाडमात्र कमजोर हो, हाड नभाचिँदाको अवस्थासम्म अरु ओआई नभएका व्यक्तिसरह नै हुन्छन् । ओआईको कारणले अन्य रोग जस्तै कान कम सुन्ने, स्वासप्रस्वाससम्बन्धी रोगलगायत अन्य जटिलता उत्पन्न हुन सक्छ । तर ओआई भने आफँैमा रोग होइन ।” 

पोखरा महानगरपालिका—१५ ढुङ्गेसाँघुका सुरेन्द्र बानियाँमा जन्मेको १० महिना यो समस्या देखियो । उहाँ अहिले ३३ वर्षको हुनुभएको छ । बानियाँले अमेरिका पुग्दासमेत उपचार नभएको र अहिले घरमै आफ्नो शरीरलाई ध्यान दिइरहेको बताउनुभयो । “खै कसरी भयो थाहा भएन, बुबाआमाका अनुसार १० महिनामा यो समस्या देखिएको हो रे, अहिलेसम्म ४०÷५० पटक हड्डी भाँचिइसकेको छ ।” 

हाडजोर्नी विशेषज्ञ डा रवीन्द्र श्रेष्ठले शरीरमा हुने कोल्याजिन भन्ने तत्व परिपक्क नहुँदा हड्डी कमजोर हुन जाने र यो समस्या आउने बताउनुभयो । उहाँले विशेषगरी गर्भावस्थाको २८ हप्ता पछाडि र जन्मेपछि यो समस्या देखिने गरेको बताउनुभयो । “जब बच्चा हिँड्न थाल्छ कमजोर हड्डी भाँचिन थाल्छ, अहिले आधुनिक शल्यक्रियामार्फत भाँचिनु अगाडि नै रड राखेर जोगाउने अभ्यास हुन थालेका छन्, सकेसम्म हड्डी भाँचिनबाट जोगाउनु नै हो ।”

चिकित्सक श्रेष्ठका अनुसार यो समस्या भएकामा आँखा निलो र दाँत बिग्रन सम्भावना हुने साथै हड्ठी कमजोरीसँगै अन्य शरीरिक जटिलताको विकास हुँदै जान सक्छ । लाखौँ हजारौँ बच्चा जन्मिँदा कुनै एक बच्चामा यस्तो समस्या आउने गरेको देखिएको छ । संसारभर यो ओआईबारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अङ्ग्रेजी महिनाको मे ६ तारिखका दिन विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम हुने गरेको र यसलाई विसबोन डे भनेर चिनिने उहाँले जानकारी दिनुभयो । 

उहाँका अनुसार यो दिन पहेँलो कपडा लगाएर विभिन्न जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरिन्छ । विसबोनको शब्दिक अर्थ बलियो हड्डीको कामना भन्ने हुन्छ । नेपालमा ओआई भएका कति बिरामी छन् भन्ने यकिन तथ्याङ्क नभए पनि पछिल्लो समय विभिन्न माध्यमबाट यसबारेमा जानकारी लिनेहरु भने बढ्दै गएको उहाँको भनाइ छ । रगत, छाला, एक्सरे, डिएनए आदि परीक्षण गरेर यो समस्याको पहिचान गर्ने गरिएको छ । ओआईमा धेरैपटक शरीरका विभिन्न हाड भाँचिरहने हँुदा पटक पटक अस्पताल जाने, एक्स–रे गर्ने र प्लास्टर लगाउने काम भइरहन्छ । (रासस)